想象阿尔茨海默氏症’s, Parkinson’s,然后在搅拌机中摇晃ALS。当你醒来,你不’不知道你有什么症状’会的。帕金森的颤抖’s,阿尔茨海默氏症的记忆丧失’s,ALS的肌肉无力…it can change daily.
亨廷顿’疾病是由重复多次的不良蛋白质基因引起的。尽管每个人的结局不同,但这种疾病通常会在诊断后的10-15年内杀死您。
这里 ’s my story.
1994年,我试镜了当时的新歌手Faith Hill。她很快就起飞了。‘90年代的乡村音乐风靡一时,她的事业轨迹十分广阔。因此,我得到了很多曝光,这对您的下一场演出以及您的事业有很大帮助。
几年后,Faith抽出一些时间来生另一个孩子。在2001年,我开始与Jewel一起玩,并且主要是参加国际比赛,这使我们到达了欧洲和日本等地。
用流行或摇滚表演进行巡回演出与使用乡村表演进行巡回演出截然不同。当我与Faith一起游览时,我们可能在星期四离开小镇,在星期一回家,然后重复。简单,周末战士的东西。但是,有了Jewel,我注意到时间的变化更大,并且我开始忘记一些小事情。我会醒来,然后尝试穿上我的衬衫。我没’感觉很好。我当时30多岁,做了很多巡回演出,所以我以为自己精疲力尽。
I’除了锅,我从没做过任何药物 –从未尝试过可卡因或海洛因之类的东西–我喜欢红酒,但我认为出于某种原因,它开始流行起来。
2002年在德国巡回演出后,妈妈给我打电话。她说她和她的兄弟,我的叔叔帕特,被诊断出患有这种叫做亨廷顿的东西’s Disease. It wasn’真的很出名,所以她想向我解释。
然后她走了“我认为您需要检查。”
我立即进行了尽可能多的研究。没有’没有太多关于它。你知道你什么时候’重感冒或流感?你只知道你的身体何时’s not right.
我知道我正在处理的事情将开始改变我的生活。
几个月后,我预定了一个约会。我妈’的神经科医生告诉我要匿名检查,因为当您敲鼓为生时,您永远都不知道自己的记录会如何影响您的保险范围。我参加了一些测试,几周后他们打电话给我。
The neurologist confirmed I had 亨廷顿’s disease.
他说他知道,因为我眨眼的方式。他们’重新寻找这些东西:您的步态,s吟,听起来像您’当你疲倦或醉酒’re not.
当我得到诊断后,房间里有一名精神科医生。听起来病态,他们’因为他们不在那里’不想让你自杀。通过这样的诊断,人们会变得精神病。
通过这样的诊断,人们会变得精神病。
如果我回想起自己长大的时候,祖母总是很焦虑,而且动作僵硬。妈妈患有癫痫病,所以她从不开车。她总是很着急,弟弟也很着急。他们就像他们的妈妈。帕特叔叔在空军中,遇到了一些问题。他看到一位医生说:“我想你有亨廷顿’s Disease.”他们立即把他的枪从他身上拿走。
他于2002年被诊断出并于2007年去世。妈妈于2002年被诊断出并到2014年。
I’我非常一个人–我想我从爸爸那里得到的– and I’我从未见过一个陌生人。经过我的诊断,结果更加明显。我对人越来越爱。我会拥抱所有人,’不再将事情视为理所当然。
有时候我曾经是个混蛋。 天啊…我们需要在10点坐飞机吗? 和我’D bit子,抱怨,我’d必须抓紧自己。现在,从来没有过糟糕的一天。 五年我得到了什么? 我要喝每瓶酒。
在我确诊时,我认为这对我妻子的影响比对我的影响更大。我们有了一个新儿子。我想, 好吧,我’我三十多岁’只是有时候会发生的事情。 我有点疯狂,因为我觉得没有什么可以阻止我。
我开始参加更多聚会,后来又熬夜。我变得有些鲁re。我很沮丧但很高兴。我失去了约束。我没有’不想停止聚会。但是我必须这样做,因为聚会正在杀了我。我不得不振作起来,继续前进。
我没有’不想停止聚会。但是我必须这样做,因为聚会正在杀了我。
这种行为破坏了我生活中的许多事情。我经历了尝试不同药物的可怕后果。我失去了我的妻子。
回顾过去,我认为我正在这样做,是为了使一切运行得更快。它’s like when you’重新为离婚做准备,或者当您认为有人要离开您时,您会做些破坏婚姻的事情。你以为’不管发生什么事情都会发生,所以您只需降低它。
他们给我开了一种抗抑郁药,将我的屁股踢了好几个月。最终,我们发现了一种效果更好的鸡尾酒。我也开始每天服用18种维生素,试图避免发生任何事情。我像鱼一样喝酒而变得愚蠢。大约在那个时候,我的一个低音演奏者伙伴与Jewel一起玩耍,死于脑动脉瘤。下次巡回演出被取消了’s when 布鲁克斯& Dunn called me.
快进到2007年。’告诉我的老板我的诊断;只有亲密的朋友和家人知道。我结婚了,开始寻找我的亨廷顿人’的社区。在澳大利亚墨尔本,我遇到一位女士,她经营亨廷顿的罗纳德·麦克唐纳之家’的病人。他们死后要有尊严,这对我来说确实很重要。我认为在美国,当我们应该改善人们的生活时,我们会投入很多药’s quality of life.
我想, 神’为我提供了这个平台,让我可以在世界各地玩游戏,有时每晚可玩50,000人。为什么不使用它来提高认识? I got a hold of the 亨廷顿’的美国疾病学会,并开始进行讲座和高尔夫比赛并筹集资金。
但是我开始遇到一些情绪和认知问题,所以他们又重新调换了我的鸡尾酒。现在我忘记了我在哪里的歌’d从没忘记过歌曲。或多或少会忘记我们在哪里。我们在合唱吗?我们在读什么经文?我们已经陷入困境了吗?我发现自己不得不做大笔记,大量图表和书籍。
我终于去找老板了。我告诉基克斯和罗尼,“Hey, I’我有这个东西,而我’我会尽量玩。如果我可以把小册子放在桌子上,那’d be great.”
事实证明,乐队中的一些人已经与他们交谈过。
“We know. We’我一直在等你来我们这里。我们爱你,我们支持你。我们不是’如果可以的话,不要让你玩’t play.”
I’我非常幸运有出色的老板。我和布鲁克斯一起玩&邓恩(Dunn)从2003年到2010年,当他们休息时,我一直和罗尼·邓恩(Ronnie Dunn)在一起玩了三年。我继续遇到记忆力和肌肉问题。
当我妈妈在2013年快要结束时,我休息了一会儿,回到了印第安纳州。妈妈过世五个月后,我父亲去世了。太沉重了,让我更加沮丧。在精神病医生的帮助下,我戒掉了抗抑郁药,并试图自然地做所有事情。我下了多余的补品,它 ’从那时起,情况一直保持稳定。
2015年,Kix和Ronnie被要求与Reba McEntire在拉斯维加斯居住,他们问我是否要登录。抓住的是我’d have to do Reba’也是个个展。我说是的,排了六个星期的彩排,差点让我丧命。当我感到压力时,我的身体就会关闭;我变得僵硬,我可以’不要动。我去壳。我的肌肉,尤其是我的右侧,对我不好。
我进行了Reba的第一轮比赛’拉斯维加斯约会,然后退出演出。我和布鲁克斯一起玩了剩下的节目&邓恩并搬回印第安纳州。我试图弄清楚我下一生将要做什么,因为感觉疾病正在发展。我和一个本地人一起玩耍,并试图处理我父母的死亡。我经历了另一个离婚,并尝试着重于自己的身心健康。
辞职18个月后,我接到了Reba的电话’的团队回来。他们经历了几个鼓手,而我当时处在一个更好的地方,所以我回到了Reba和Brooks一起演奏& Dunn.
这些天,我’每周每场演出两场表演,他们’会带我进出印第安纳州。它’s great.
I’我说了很多:它’是一种祝福,而不是诅咒。该病没有’定义我。我的人’我见面是因为它大大改善了我的生活。您’如果您有您的父母,我们将非常幸运,但是我有一个我真正深爱的出色支持团队。
如果一个人’我见面可以醒来并为另一天而战,这对我来说意味着一切。我觉得’这就是为什么上帝把我放在这里。我确实变得更加坚强,在过去的五年中,我的信念也变得更加强大。我每天读几页圣经。我不’不要再强调任何事情了。我不’t think about what’明天会发生。一世’我暂时感谢,我的手机响了,感谢我’我在身边为我的小儿子,因为我当时不在’等我的其他孩子。我觉得我’m the most ‘adult’ I’曾经去过。我已经50岁了,如果我愿意的话,希望我还有三分之一的生命’m lucky.
不要停止生活。是否患有像亨廷顿这样的疾病’或焦虑或沮丧,美好的一天可能只是意味着醒来并起床。你知道那有多大吗?去拿你的邮件。每天花10分钟,每天5分钟,每天1分钟来做某事’ll change your life.
I’m ready. If I don’明天醒来’我可以。我知道在另一方面,每个人都会看到对方。我每天都起床。一世’我每天都感恩和感激。我每天都拥抱尽可能多的人。我看着每个陌生人的脸,每天问他们的名字。
It’展现人们的爱很重要。那’是我的计划。继续向人们展示爱意。我想正因为如此。
–
如果你’d like to support the 特雷·格雷(Trey Gray) 亨廷顿’疾病基金会,去 www.thetreygrayfoundation.org.